El Senado, en Reforma, se pintó de morado por el síndrome de Rett

Por Bruno Cortés

Quienes pasaron por Paseo de la Reforma la noche del miércoles pasado pudieron ver la sede del Senado de la República teñida de color morado. La iluminación tuvo un motivo: el Día Mundial del Síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta principalmente a las niñas.

Según el boletín 0330 de la Coordinación de Comunicación Social del Senado, difundido este viernes 23 de octubre, la ceremonia buscó generar conciencia sobre el diagnóstico temprano y el cuidado de las y los pacientes con esta enfermedad, que deriva en la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.

Un gesto para visibilizar

La senadora de Morena Cynthia López Castro aseguró que la iluminación es una manera de visibilizar el síndrome porque, aunque afecte a una minoría, se requiere puntual atención.

En la capital, iluminar edificios emblemáticos de un color es una forma habitual de sumarse a jornadas de concientización. En este caso, el morado se convirtió en una invitación a conocer un padecimiento del que se habla poco.

Lo que pidieron los especialistas

El senador Emmanuel Reyes Carmona, integrante de la Comisión de Salud, habló de la importancia de detectar el síndrome mediante los tamizajes adecuados en las primeras semanas o meses de vida de las y los recién nacidos.

Comentó que, aunque el síndrome es poco frecuente, es importante que los profesionales de la salud lo conozcan y cuenten con la preparación necesaria para diagnosticarlo oportunamente. Precisó que puede manifestarse con la pérdida de habilidades motoras o del lenguaje, por lo que contar con una valoración experta es fundamental.

“Cada consulta para una niña o niño debe ser una oportunidad para reconocer las señales cuando esta enfermedad exista”, dijo.

El legislador reconoció que en el país no hay un censo o un padrón que permita saber cuántas personas enfrentan este padecimiento, lo que demanda redoblar esfuerzos para el diagnóstico y tratamiento.

La mirada del Instituto Nacional de Pediatría

La doctora Violeta Medina Crespo, del Instituto Nacional de Pediatría, refirió que entre las características que presenta la enfermedad destaca la regresión de habilidades y su permanencia por semanas o hasta por meses.

“La prevalencia depende totalmente de la detección oportuna, la cual no siempre sucede por ser una enfermedad poco conocida”, agregó.

La prevención y la atención oportuna han estado en la agenda de la ciudad en otros frentes. Esta misma semana, Metrópoli 360 informó sobre el encuentro regional sobre salud pública y prevención en la capital, y antes, sobre la atención a mujeres en el hospital La Pastora de la GAM.

Las voces de las familias

En su turno, Linda Castro Villamour, de la Fundación Una Mirada Rett, agradeció la apertura para “alzar la voz a nombre de las niñas y niños que tienen el síndrome de Rett, y que merecen el respeto pleno de sus derechos con protocolos de atención de este tipo de enfermedades raras”.

La fundadora de la asociación civil Familias y Retos Extraordinarios, Margarita Garfias, consideró indispensable construir las condiciones para que los pacientes puedan desarrollarse con dignidad y felicidad. “Esta enfermedad demanda poner atención a la salud, pero también al entorno, pues la discapacidad no la hace el diagnóstico, sino todos quienes obstaculizamos”, afirmó.

Qué hacer si hay dudas

Para madres, padres y personas cuidadoras, el mensaje de los especialistas es claro: ante la pérdida de habilidades que una niña o un niño ya había adquirido, como moverse o hablar, conviene acudir a una valoración con personal de salud. Solo una evaluación profesional puede determinar la causa, y la detección oportuna es, según la doctora Medina Crespo, lo que permite conocer y atender mejor esta enfermedad.

Más que una noche

La iluminación duró una noche, pero los participantes coincidieron en que el reto es permanente: formar a los profesionales de la salud, aplicar tamizajes oportunos, contar con un registro de pacientes y construir protocolos de atención. El boletín no detalla una iniciativa legislativa concreta; por ahora, el Senado dejó constancia de un llamado que, desde Reforma, buscó llegar a toda la ciudad y al resto del país.